Page d'accueil

Bienvenue sur  le site de l'association pour notre Maëlle

64177-10200811326751211-893126462-n.jpg1075793-601488233214757-1146971488-n.jpg998840-10201738599972462-42912934-n.jpg

529487-619046198122501-1150906337-n.jpg556715-502208609841990-1177548112-n-1.jpg11-4-2013-maelle.wmv

Maëlle dit:"nanou" est une petite fille polyhandicapée de 6 ans pleine de vie,souffrant d'une grave maladie depuis sa naissance.

69825-141234846049861-1910578552-n.jpg

481296-364122446983941-1673422895-n.jpg

 

Ma fille est atteinte d'une maladie dite "orpheline", c'est à dire que l'on en connait pas la cause, il s'agit d'un gène défectueux qui n'a malheureusement pas encore été identifié. Le système de santé public n'apporte pas réèllement de réponse en raison de frilosité des laboratoires pharmacetiques à faire des recherches sur ces maladies rares, ces recherches ne leur rapporterais aucun profit du fait de la rareté et de la diversité de ces maladies......

 525473-10200768281755113-132037809-n.jpg


Les conséquences de la maladie sont lourde pour Maëlle qui souffre d'une encéphalite sévère associé à une microcéphalie vera, accompagnée d'une épilepsie sévère. De plus Maëlle et pharmaco-résistante à certains medicaments. En octobre 2011 c'est encore une mauvaise nouvelle qui nous attendais, nous avons appris que Maëlle souffrait également de problème de vue. Plus précisément d'une rétine pigmentaire affectant sa vision à chaque oeil et risquant à plus long terme de la priver de la vue.64130-141240016049344-306279442-n.jpg

Il existe une méthode qui à défaut de la soigner, pourrait aider Maëlle a mieux évoluer. Il s'agit de la méthode "Biofeedback". Cette méthode encore assez méconnue et très coûteuse en France à eu de très bon résultats dans d'autres pays dans lesquelles elle est maintenant reconnue ( Etats Unis, Japon, Brésil, Allemagne...).18032013-ani9679.jpg529641-4379973343218-1879328931-n.jpg

Nous avons crée une association afin de venir en aide à Maëlle, des fonds servirons à financer les frais liée à la méthode Biofeedback, mais également à financer le matériel liées à son handicap qui trés couteux dont la partie prise en charge par la sécurité sociale est assez faible et parfois même dérisoire.

Une partie des fonds seront aussi reversés à la recherche pour les maladie rare qui touchent aussi d'autres enfants.

L'association doit également permettre, grâce nottament à ce site, un échange entre les famille qui connaissent les même difficultés et ce sentiment d'être seul face au quotidien de nos enfants.479873-10200835485635168-351088737-n.jpg

 

Vous pouvais nous ecrire ou envoyer un dons à l'adresse suivante:

    "Une associations pour notre maelle"

          Boite postale n°19

            81390 briatexte

Bientôt nous vendrons des badges a 1 euros ,des bracelet,des autocollants.....etc


Sur le site vous pouvez également consulter les rubriques actualité médicale,  astuces et bricolage et annonces.

Dans la rubrique actualité médcale, vous pouvez consulter des arcticles concernant la recherche.

Dans la rubrique actuces et bricolage, nous aurions besoins de témoignages de parents dans notre cas qui ont bricolés ou adaptés du materiel liée au handicap. Vous pouvez nous faire parvenir vos expèriences par mail pour que nous les publions  afin que d'autres parents puissent en profiter.  

Pour la rubrique annonce: Comme vous le savez le matériel adapté représente des frais énorme pour les familles donc si vous avez quelque chose à vendre (matériel medical, poussette adapté, matériel de soin ou autres) ou tout simplement si vous êtes à la recherche d'un équipement, nous pourrons jouer les intermédiaires en publiant vos annonces ( envoyez nous vos annonces par mail pour publication).  

La rubrique copains concerne d'autres enfants handicapés comme Maëlle qui ont aussi besoin de soutien, vous y trouverais leurs sites et leurs histoires.

Dans la rubrique, le 16e Homme de Nanou, vous pouvez participer au forum sur les sujets qui vous touchent. Si vous pensez à d'autres sujet n'hésitez pas à nous le faire savoir.

Voila pour la présentation je vous souhaite une bonne visite sur notre site qui se veut être un site de partage et de soutien.

 BIENVENUE !

11277-10200835466034678-1541180064-n-1.jpg3537-10200117087464287-1609444819-n.jpg

 


27702-1474998000650-1404708915-1293795-7934984-n.jpg421889-3192193417026-1631610740-2695555-436709196-n.jpg

309282-4600031604537-747488892-n.jpg

 472858-342712099124976-107054416024080-945881-1655867370-o.jpg

coeur.png535589-340718945990958-107054416024080-942019-675476973-n.jpg

Vous pouvais nous rejoindre sur facebook.

Lienshttp://www.facebook.com/pages/Une-association-pour-notre-maelle/107054416024080

 45759-502807243115460-839618034-n.jpg


AIDER NOUS A LA RENDRE PLUS AUTONOMME!!!!



facebook

Facebook

compteur

Vous êtes le 33247ème visiteur

Créer un site gratuit avec e-monsite - Signaler un contenu illicite sur ce site