article de presse la depeche

riatexte. Une association pour Maelle  

 

Une l'association loi 1901 a été créée pour aider Maelle Vincent dans son quotidien. Maelle est une petite fille de 6 ans et demi qui n'a pas la même chance que d'autres enfants. En effet, elle a une microcéphalie et une encéphalite associées à un retard moteur sévère. Depuis octobre 2011, une autre mauvaise nouvelle est tombée puisqu'on a découvert que Maelle est atteinte de rétine pigmentaire pour l'œil droit et l'œil gauche. Etant polyhandicapée, elle besoin d'aide en permanence et doit être assistée par une personne valide. Cette maladie, due à un accident génétique, nécessite un suivi à l'hopital Henry Gastaut de Marseille et le 7 mai va être signé un protocole de recherche sur les encéphalites gravissimes, étude menée à la Timone, seul hopital en France à avoir découvert 600 gênes liés aux encéphalites sévères. Maelle va donc participer à la recherche. Pour ses yeux, c'est le professeur Hamel de Montpellier qui s'occupe d'elle. Une situation bien compliquée pour Maelle et sa famille : « Le neuro-pédiatre nous a parlé d'une méthode biofeedback qui serait très bien pour Maelle mais qui et très chère, et qui se pratique à Miami ou à Munich ». Comme cette maladie orpheline n'est pas répertoriée dans les annuaires de grandes associations comme l'AFM ou Ella, la famille ne peut bénéficier de leurs aides. Ses parents ont donc créé une association nommée « Une association pour notre Maelle » dont le but est de financer cette thérapie et le matériel médical lié à sa maladie. Ils recherchent des bénévoles pour les aider dans l'organisation de manifestations, des dons bien sûr (un reçu fiscal peut être fourni), du matériel…

Pour plus de renseignements ou entrer en contact avec eux voici les coordonnées de l'association : BP19, 81390, Briatexte, tél. : 06.15.13.24.40,

E-Mail : marina46@hotmail.fr, site : http://uneassociationpournotremaelle.e-monsite.com,

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