Decazeville. Un quine pour aider la petite Maëlle à aller mieux

Une association pour notre Maëlle organise un quine, le 1er décembre, à 20 h 45, à Aubin, pour récolter des dons afin de rendre la vie de cette petite malade plus agréable.

En février dernier, naissait Une association pour notre Maëlle, créée dans le but d'aider cette petite fille née avec une encéphalopathie sévère et souffrant d'épilepsie. Aujourd'hui, Maëlle a 7 ans. Outre son sévère handicap, qui a empêché son cerveau de se développer, elle souffre aujourd'hui d'une rétinite pigmentaire qui, à terme, la privera de la vue.

Pour sa maman, qui vit aujourd'hui à Briatexte, dans le Tarn, chaque jour est un combat. Administratif tout d'abord, médical ensuite, financier enfin. Pour s'occuper de Maëlle à plein-temps - le centre le plus proche, Purpan à Toulouse, a refusé de la prendre en charge - sa maman ne perçoit que 1 089 € par mois d'allocation d'éducation de l'enfant handicapé. Bien trop peu pour subvenir aux besoins de Maëlle (voir encadré) et financer les innombrables déplacements. En effet, la jeune femme doit emmener fréquemment la petite fille à Montpellier où elle est soignée pour les yeux, et à Marseille où l'hôpital La Timone la prend en charge pour l'épilepsie et l'a admise dans un essai thérapeutique sur les encéphalopathies. Si les neuropsychiatres sont relativement pessimistes sur l'avenir de la petite fille, aujourd'hui son épilepsie est régulée, avec une ou deux crises par jour au lieu d'une trentaine auparavant, elle a repris du poids et ne vomit plus. Mais il y a d'autres traitements qui, à défaut de la soigner, pourraient aider Maëlle à aller mieux. Comme le biofeedback, une technique qui permet de restructurer les cellules mortes du cerveau, ou la CME, des séances de kiné intensives. Mais la première se pratique en Allemagne et pour la seconde, c'est une kiné brésilienne qui vient au Havre. C'est donc une maman épuisée par tous ces obstacles qui espère une forte mobilisation à la salle des fêtes du Gua, ce qui l'aiderait à financer ces thérapies étrangères. «Tous les commerçants du Bassin ont joué le jeu et ont été très généreux et les Amis du vieil Aubin nous ont prêté le boulier et les cartons. Je les en remercie du fond du cœur». En participant à cette manifestation, chacun donnera un peu de soi pour que Maëlle passe un Noël un peu plus doux.


Un fauteuil roulant et une voiture aménagée

Si Une association pour Maëlle a besoin de dons pour financer les thérapies étrangères, l'argent récolté lors du quine servira aussi à améliorer le quotidien de Maëlle et de sa maman. La petite fille a besoin en premier lieu d'un fauteuil roulant, d'une valeur de 5 800 €, pour lequel la Sécurité sociale ne rembourse que 1 100 €. Et sa maman doit faire aménager son véhicule, ce qui lui coûtera 19 000 €, avec une aide de 1 500 € de la Maison du handicap. Les parents de Maëlle - son papa réside à Aubin - comptent donc sur vous. Vous pouvez joindre l'association au 06 15 13 24 40 ou consulter son site internet : http://uneassociationpournotremaelle.e-monsite.com/

http://www.ladepeche.fr/article/2012/11/15/1489697-decazeville-un-quine-pour-aider-la-petite-maelle-a-aller-mieux.html

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